#ステージ4のがん患者が治療に前向きになった言葉 #グリーフワーク１２段階... #マギーズ東京

2017年03月31日

広林依子と申します。現在２９歳の、普通の女性、独身です。

友達とカフェでワイワイ話したり、おしゃれを楽しんだり、ときには海外旅行に出かけたりしている普通の生活を送っています。

他の人と違うのは、３年前の２６歳のときに乳がんを宣告され、そのときすでに骨に転移しており、それからステージ４のがん患者人生を送っていることです。

私が考えた、【ステージ４のがん患者のライフデザイン】の１例を紹介していきます。

今回は、治療を一時放棄したときや、ネガティブになってしまったときに、私を前向きにしてくれた言葉についてお話しようと思います。

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・「患者が言ってほしいと思っている言葉」を言ってもらう

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私は、ステージ４のがんと診断されたときに、医師の説明などから「治療すれば治るもの」と思ってしまい、本当は生きている限り"永遠に治療が続く"ということを、ちゃんと理解せずに治療に取り組み始めてしまった失敗がありました。

医師は、確実ではない言葉はかけないので、主治医も「絶対大丈夫」などとは絶対言ってくれません。

その事実を後で実感したショックから、一時期は治療を一切放棄してしまったこともありました。

それまでもステージ４のがんを生き抜くための様々な方法を考え、行動してきましたが、やはり「永遠に治療を受け続けなければいけない」という事実は非常に重く、なかなか受け入れることができなかったのです。

かといって、自分の状況を人に相談することも難しいのです。

親は第二の患者とも言われており客観的な意見を聞きづらいですし、同世代の友人のなかには、若くしてがんになった私とどう接すればいいのか分からなくて、去っていく人もいました。

その頃は、抗ホルモン薬と骨を強くする薬の投与を放棄し、主治医からの電話も無視し、病院に行くのを止めてしまいました。

一般的には死を悲観的に捉える方が多いかもしれませんが、死をそこまで暗いことだと考えていなかった私は、病気と向き合うのを一時的に止めてしまったのです。

永遠に治療してまで生きることに強い意味を見い出せず、生き続けることに消極的になっていたのかもしれません。

しかし、治療を放棄して半年ほど経った頃、私の信頼できる友人、その名も【くまちゃん】が、私の手を握って力強く言ってくれました。

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「長生きしてほしいから治療してほしい」と。

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これが私の心に強く突き刺さり、「治療しよう」と決めるきっかけになりました。

そのときは、「絶対治る」といった励ましや、逆に「一度がんになったらもう治らない」といった意見など極端なことを言われることが多く、「長生きできる」なんて誰も言ってくれませんでした。

だからこそ、言ってほしい言葉だったのだと思います。

【くまちゃん】が思いをストレートに伝えてくれたことで、私は前向きになれたのです。

それ以来、【くまちゃん】は、診察に一緒に付いてきてくれ、治療をどうしていくか一緒に戦略を練ってくれる、非常に頼れるパートナーになってくれました。

「絶対に大丈夫」

「長生きできる」。

闘病中にそういうふうに言ってくれる人は、意外と少ないです。

下手なことを言って、余計に傷つけてしまうんじゃないかと考える人が多いからです。

だけど、体調が辛くて心細いときに、そう言ってもらえることは非常に力になります。

もちろん、患者さんと関係性によっても変わりますし、相談が必要ではありますが、患者さんの話をヒアリングし、どんどん前向きな言葉をかけてあげて欲しいです。

「元気でいてほしい」

「ずっと味方だから」

「がんの経験は価値のあるすばらしい経験だ」などでもいい。

「治る」という極端な言葉をかけるのではなく、患者さんの気持ちがふっと上がるような、相手に対して素直に感じた想いを丁寧に言葉にしてほしいと思います。

もうひとつ、体調が悪くてどうしてもネガティブになってしまったときに、かけてもらった大切な言葉があります。

がん患者さんは、あまり人に悩みを話せないことが多く、悩みを溜め込んでしまう方が多いです。

そんな人のために、2016年10月に東京・豊洲に【マギーズ東京】がオープンしました。

・2016年10月、がんになった気持ちを吐き出せる『居場所』がオープン

マギーズ東京とは、イギリスにあるがん患者や家族、医療者などがんに関わる人たちのためのケア施設【マギーズキャンサーケアリングセンター】の日本第1号施設です。

イギリスの各地にあるマギーズセンターの建築には、ザハ・ハディッドや黒川紀章など有名な建築家がボランティアで協力しており、どこもまるで居心地のいい家のような空間であることが特徴です。

がん患者さんの気持ちを理解し寄り添う、そんなマギーズキャンサーケアリングセンターの哲学に非常に感銘を受け、私は以前からマギーズ東京のプロジェクトを応援していました。

設立前のイベントなどに参加したときに出会った現マギーズ東京の初代センター長・秋山正子さんに、自分の素直な悩みを相談したところ、とても気持ちが癒され心がほぐれた言葉をいただけたのです。

当時は、自分が永遠に治療を受け続けながら生きていくことに苦痛を感じ、生き続けることに消極的になり、「どう主治医と向き合っていけばいいのかわからない」「抗がん剤治療を受けたくない」などといった自分のネガティブな一面に嫌気がさしていて、そんな自分と決別したいと思っていました。正直な気持ちを話したのです。

すると秋山さんは、「ポジティブな自分もネガティブな自分も自分であり、そんな自分をまるごと引き受けて、自分に【ご褒美】をあげてください」とおっしゃってくれました。

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「そんな自分をまるごと引き受けて、自分に【ご褒美】をあげてください」

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秋山さんの言葉を聞いて、「そうか、ネガティブな自分も自分なんだ。そんな自分を捨てるのではなく、癒やしてあげる。そんな姿勢が大切なんだ」と目からウロコが落ちました。

この言葉がストンと自分の中にはいってきて、「ありのままの今の自分を受け入れてあげよう」と思うことができました。

マギーズ東京では、治療や悩みを相談するだけでなく、ただ泣きに来たり、くつろぐだけでも良い場所。

どんな患者さんもそっと寄り添って受け入れてくれます。

オープン後は私も何度か行って心地よい時間を過ごしています。

マギーズ東京は、施設の建築デザインにも特徴があって、とても居心地がいいのです。

すべて仕上げ材が天然の木で作られていて利用した人の痕跡が残るようになっていたり、プライバシーを確保しつつ視界がとても広く感じられたり、植栽が可愛らしくみえるように植えられていたり。

また、防音の配慮がなされ、柱が外周にあるので守られてる感じがしたり。

マギーズの想いを汲む工夫がたくさんあり、非常に素晴らしい施設です。

大事なのは、患者さん本人が前向きに治療を取り組み、より良い人生を生き抜くこと。

私は【くまちゃん】や秋山さんの言葉が、すごくうれしかった。

誰かの言葉が、前を向くきっかけになることもあるのです。

私も大切な友人には、相手に寄り添った言葉をかけるようにしています。

みなさんも大切な人に、あなたの想いを丁寧に言葉にして伝えてあげてください。

#グリーフワークの１２段階

#悲嘆を乗り越える12の段階提言者  #アルフォンスデーケン

人間が悲嘆を乗り越えていくまでの経過は、12の段階に分けられると言われています。

この12の段階を提言したのが、アルフォンス・デーケンです。

彼はドイツに生まれ、1959年に日本に来日しました。

上智大学で教鞭をとる一方で、生死学の権威として、厚生労働省のオブザーバーとして、「死」に対するテーマの有識者会議などにも参加していました。

癌の告知をしなかった時代に、「癌患者への告知は行うべきだ」という考えを、日本国内で唱え、生死学においては日本の代表的な人物です。

彼が提唱した１２段階が以下のとおりです。

12段階の詳細

＜第一段階＞：精神的打撃と麻痺状態

愛する人の死という衝撃によって一時的に現実感覚が麻痺する。

＜第二段階＞：否認

感情、理性ともに、相手の死を否定する。

＜第三段階＞：パニック

身近な死に直面した恐怖による極度のパニック。

＜第四段階＞：怒りと不当感

不当な苦しみを負わされたという感情から強い怒りを感じる。

＜第五段階＞：敵意と妬み

周囲の人々や個人に対して、やり場のない思いを敵意としてぶつける。

＜第六段階＞：罪意識

悲嘆の行為を代表する反応で、過去の行いを悔やみ自分を責める。

＜第七段階＞：空想形成

空想や仮想の中で、まだ故人が生きているかのように思い込み、そのように振る舞う。

＜第八段階＞：孤独感と抑鬱

取り残されてしまったという孤独感で抑鬱状態になる。

＜第九段階＞：精神的混乱と無関心

日々の生活を見失った空虚さから、どうしていのかわからなくなる。

＜第十段階＞：あきらめ、受容

自分の置かれた状況を「明らか」に見つめ、勇気を持って現実に直面しようとする。

＜第十一段階＞：新しい希望、ユーモアと笑いの再構築

ユーモアと笑いは健康的な生活を送る上で欠かせないもので、この復活は悲嘆を乗り越えつつあるしるし。

＜第十二段階＞：立ち直りの段階　新しいアイデンティティの誕生

以前の自分に戻るのではなく、苦悩に満ちた悲嘆のプロセルを経て、より成熟した人格者として生まれ変わる。

この１２の段階が、悲嘆のプロセスとされていますが、そのプロセスは前後することもあり、また同時に起こることもあり、段階を飛び越える場合もあると言われています。

がん経験者が辛い言葉は「頑張れ」

具体的提案には感謝

非常事態は、いつも突然やってくる...

友人や同僚からがんを告白されたら…その時、あなたはどうしますか？

◆話を聞くだけでOK　「がんばれ」はNG

　がんは、日本人の死因第1位。2人に1人はがんになるとされるほど身近な病気だ。

　もし、友人や同僚から、「実は、がんなんです」と告白されたら、報告された側も動揺を隠せないはずだ。

おそらく、聞いた直後は「何か言わなくちゃ」「励まさなきゃ」と思いがちだが、まずは相手の話をただ聞くことが大切と、がんライフアドバイザーの川崎由華さんは話す。

「患者さんは打ち明けるまでの間、大きな葛藤があったはず。信頼して話してくれたことに感謝して、初めは何もしなくていい。ただ話を聞くだけでいいんです」（川崎さん）

『治るという前提でがんになった』（幻冬舎）の著者・高山知朗さんは、40才で脳腫瘍、42才で白血病を発症し、5年生存率は10％といわれながら生き延びた。

現在は企業アドバイザーとして活動をしている。

そんな高山さんが友人にがんを報告した際、実際にいちばんつらかったのは、「がんばれ！」「きっと治るよ」という言葉だったという。

「もうこんなにがんばっているのに…、という思いが頭を巡りました。報告するまでにすでに、“絶対がんに負けない”“娘が20才になるまでは必ず生きてやる”と、病気について徹底的に調べて闘っていたので、根拠のない励ましほど、空虚に胸に響きました」

　逆に支えてくれたのは、妻のママ友だったという。

「“子供を預かるわよ”“夕飯差し入れするね”など、社交辞令ではなく、具体的な提案をしてくれたので、私も妻もお願いしやすかった。自分より子供を見てもらえることに安心しました」（高山さん）

　また、「ランチに行こうね」など、少し先の楽しみを提案して、共通の目標を作るのもおすすめだという。

◆「後は任せて」という言葉に救われた

　一方、報告せざるを得ないのが、会社やパートなどの勤務先だ。キャリアを失うことが怖くて、がんだと会社には報告しないまま手術を受ける人も多いと川崎さんは話す。

　本来なら、入院や手術で、今まで通り働けなくなる場合、今後の方針も含め、会社と相談する必要がある。

　IT企業の経営者だった高山さんは、「後は任せてください」と部下に言われ、安心して治療に専念できたという。

しかし、治療が長引くにつれ、昔の元気な自分に戻れないことを悟る。

「私の場合、15kgもやせてしまい、電車に乗ること、階段を上ることすら苦しくなりました。

がんになると、治療後、昔と全く変わらぬ働きをするのは難しい。

ですから、勤務時間や仕事量、今の体調で何ができるか、会社と話し合えると、負い目を感じず働きやすくなるはずです」（高山さん）

　また、親族から報告を受けた場合は、関係性が近いからこそ余計に、他の親族への勝手な報告は控えるべきだという。

親族の場合、病院や治療法を調べるなど、一緒にがんと闘う心構えをしておこう。

◆メールより直筆の手紙が心に響く

　多くの人から声をかけられた中で、高山さんの心にもっとも強く残ったのが、友人からの直筆の手紙だったという。

「初めはみんなメールをたくさんくれましたが、治療が長引くにつれ、少なくなって…。

それでも、大学時代の友人は、すいかの絵はがきなど、季節ごとに直筆の手紙を送ってくれました。

SNSやメールだと返信せねばと思ってしまいますが、手紙ならそういうこともなく、その距離感が心地よかった」（高山さん）

　主観的に考えず、相手の立場に立って、かける言葉や方法を選ぶ。それが大切なのだ。

※女性セブン2017年4月13日号

がん患者が本当に「うれしかった」と思える44のサポート

2016年07月12日

2013年12月17日、私はマイコプラズマ肺炎だろうと思って（医師として、自分のことはよく誤診します）集中治療室を訪れました。

そこで胸部に数週間で死に至るような巨大な腫瘍があることが発覚しました。

緊急入院となり、ステージ4のT細胞性急性リンパ性白血病の化学療法を開始しました。

その後数カ月間、私は肉体的にも精神的にも激しい変化を体験しました。

治療のつらさは次第に増し、仕事、運転、食事の準備、こまごまとした用事など簡単なことさえできなくなりました。

31歳の私は、自分が死なない限り誰も私から自立を奪えないと思っていました。

不幸にも、私は死に直面する状態となったのです。

ありがたいことに、私には家族、同僚、友人などサポートしてくれる人が多くいました。

私が心から助けを必要としている時に、私を支えるために立ち上がってくれました。

がんの診断を受けた人は最初、途方にくれてどうやって助けを求めたらいいのか、何を助けてもらえばいいのかまったく分からないことがよくあります。

しかし、助けが必要なのは間違いありません。

手を差し伸べたいと思っているがん患者の家族や友達がいるなら、「何かできることがあれば連絡して！」なんていう、あいまいで本心かどうか疑わしい言葉でサポートの意思を伝えるのは間違いです（あなたには連絡しないでしょう）。

そうではなく、がん患者の友達が必要としていることを察知して、その人の生活を楽にしてあげてください。

がん患者が本当に必要としている具体的なサポートを提供してください。

がん診断を受けた後、私が受けた親切の中で本当に助かった（私の生活をとても楽にしてくれました！）サポートを以下に挙げます。

1. 食事を配達する。

まず、がん患者が食事制限されているか、従っている食事ガイドラインがあるか確認してください。食事を持って行って一緒に過ごすか、それが相手の負担になるようなら食べ物を置いていきます（玄関前にクーラーボックスを置いていくのが一番です）。

2. 温めるだけで食べられる数回分の食事をタッパーに詰めて配達する。

がん患者は必要に応じて食べることができます。返す必要のないタッパーを使ってください。

3. 相手を思いやる簡単なメール、テキスト、メッセージを送信する。

4. メッセージ末尾に「返信不要」と追加する。

相手は返事をしなくてはというプレッシャーを感じずにあなたからのメッセージに感謝するでしょう。

5. サポートを申し出る時は「いつでもいいから遠慮なく受け入れて」と追加する。

がん患者はその助けが必要になった時（1週間後、1カ月後、1年後）にあなたに助けを求めて良いことがわかります。

6. カレンダーにアラームを設定する。

定期的に簡単なあいさつや何かできることはない？　と伝えてください。

7. 次回スーパーへ行った時にテキストメッセージを送信する。

スーパーで買ってきてほしいものはないか尋ねてください。

8. 次回ドラッグストアへ行った時にテキストメッセージを送信する。

必要なトイレタリーはないか尋ねてください。

9. 家政婦を派遣して家の中を掃除する。

相手がドアを開けて家政婦を中に入れるだけで済むように細かい段取りを済ませてください。

10. 次回薬局へ行った時、受け取ってきてほしい処方箋薬があるか確認するテキストメッセージを送信する。

11. マッサージ師を派遣して、マッサージをプレゼントする。

12. 一緒にコーヒーやランチに出掛けようと誘う。

13. 訪問を申し出る。相手が訪問を受ける元気があるか確認してください。

14. 一緒に映画に出掛けようと誘う。

相手に出かける元気がなければブルーレイをレンタルして立ち寄ってください。

15. 化学療法への車での送り迎えとその治療に付き合うことを申し出る。

治療の期間中、定期的に送り迎えを約束するとさらに役立ちます。

16. あなたが緊急事態に対して「24時間待機」していることを知らせる。

口先だけではなく本気であることを伝えてください。

17. フラワーギフトを送る。

この場合はまず、好中球減少症（白血球の一種好中球が減少して免疫力が低下する病気）を警戒しているかどうか確認してください。生花は免疫系が弱ったがん患者には感染リスクになります。私はがん診断を受けた直後にたくさんの素敵なお花をいただいたのですが、残念ながら手放さなければなりませんでした。シルクフラワーを検討してもいいでしょう（感染の心配はなく、長持ちします）。

18. テイクアウトを注文し、その配達を手配する。

お気に入りのレストランを聞いてみてください。答えに苦労しているようだったら、相手の食事の好みを理解して美味しい食事を選んで送ってください。

19. 雑誌や新聞の定期購読をプレゼントする。

20. 良質の本をプレゼントする。

21. 相手への愛情と思いやりを伝える。

相手がそれに返事をする元気がないとしても、あなたからのメッセージはとても大きな意味があります。

22. がん患者の女友達には、何か素敵な美容関連の場所に連れ出す。

マニキュア・ペディキュア、フェイシャル、お試しメイクアップ、など。彼女が外見に贅沢をするのは久しぶりかもしれません。

23. カードを送る。

必ず読みやすい字を書いてください。がん患者の目は疲れ目です:-)

24. 車での送り迎えを申し出ることができないなら、UberやLyft（車の相乗りサービスアプリ）のギフト商品券を贈る。私はUberの大ファンです。

25. がん患者の家族や親友なら、他の人々の訪問や手助けの申し出に目を通して受け入れ・辞退をする「連絡窓口」となることを申し出る。

がん診断を受けた直後は、電話や訪問、支援を申し出てくれる人が数多くいますが、当のがん患者はその時点では、あまりのことに途方に暮れていてそっとしておいてもらいたいと思っているかもしれません。

26. がん患者は途方に暮れて必要なものを求められない可能性が高いことを理解する。

率先して具体的なサポートを申し出るようにしてください。「何かできることがあったら言ってね」などとは言わないようにしましょう。

27. がんの診断を受けた後も先は長いことを覚えておく。

がんの診断が新しいニュースではなくなった時にそのニュースの衝撃は次第に弱まります。しかし、がん患者の友達は計画的で精神的な支えを必要とし悪戦苦闘しているでしょう。

28. がん患者の健康状態について他の人々に最新情報を伝える「コミュニケーション担当」となることを申し出る。

何度も繰り返し病状をくわしく説明する必要があると面倒になることがあります。

29. 前の項目に関連して、様子を伺う時はがん患者の現在の健康状態について毎回根掘り葉掘り質問しない。

30. がん患者が犬を飼っている場合は、犬を散歩やトリミングサロンへ連れ出すことを申し出る。

31. がん患者に子どもがいる場合は、子守りや学校への迎え、子どものお泊りの誘いをする。

32. 「何か役割をください」と言う。

洗濯、雑用、買い物などです。がん患者の友達を訪ねて用を済ませたら、すぐに帰りましょう。交流に時間をかける必要はありません。

33. がん患者が庭を持っている場合、水やりや手入れを申し出る。

定期的な水やりを受け持つとさらに感謝されます。

34. 笑えるジョークや写真をメールやテキストメッセージで送る。

35. メールに目を通し返信を助けることを申し出る。

がん診断の後は大量のメールが来てどうしていいかわからなくなりますし、重要なメールを見落とすことがあります。

36. がん患者のスケジュールの作成・管理を申し出る。

食事配達、化学療法への送り迎え、友人の訪問、など。Takethemameal.comやlotsahelpinghands.comなどのWebサイトが役立つかもしれません。

37. もし可能なら、そして、がん患者の友達がすんなりと受け入れるなら、現金を渡す。

病院の治療費、そして働けないと収入が途絶えるなど、がんは大きな経済的打撃となります。

38. がん患者や近親者の有給休暇の時間を負担するためにお金を寄付する（一部の雇用者はこれを認めています）。

39. がん患者が長期入院する時はその家族のために駐車券の月間パスを購入する。病院の駐車費用はかさみます！

40. 帽子、ウィッグ、スカーフをプレゼントする。

治療で髪の毛を失うことになる女性の友達の場合です。

41. 気持の良い毛布をプレゼントする。

これは私がいちばん気に入ってよく使ったプレゼントです（ソファで過ごす時や化学療法へ行く時に便利です）。

42. とにかく話を聞いてあげる。

アドバイスを与え、励まそうとしない。ただひたすらがん患者の友達の話に耳を傾けてください。

43. がん患者が今最も必要としているものは何かをたずね、それを実行してください。

44. がんは伝染病ではありません。友達を抱きしめ、あなたが味方であることを伝えましょう。

★NAUL(나얼) _ Memory Of The Wind(바람기억) MV