#高次脳機能障害者 が抱える「生きづらさ」とは... #障がい

「講演会の感想文とか見てみると、『障害を乗り越えて頑張っていてすごいと思いました』というコメントをいただきます。

感想を頂けるのはすごく嬉しいことなんですけど、実際は乗り越えられてないんです。

外見だけ見れば健常だし普通に話すこともできるから、そう思ってしまうかもしれないけれど、自分自身としては克服できたと思えてないし、自分の障害を受け入れられているわけでもない」　小林春彦さんは、「高次脳機能障害」という障害を持っている。

「 #高次脳機能障害 」は なんらかの要因で脳が損傷して引き起こされる障害で、#記憶障害 や #注意障害  #実行機能障害 などがある。

障害の種類や程度は、脳の損傷部位や損傷の範囲によって様々。  

11年前、18歳だった小林さんは脳梗塞によって倒れ、生死の境をさまよった。

一ヶ月のこん睡の後に、#集中治療室（ #ＩＣＵ ）の中で目覚めたときには、身体中に管がつながれていた。

程なくして両親が面会にくるも両親の顔が認識できず、さらに左半身には麻痺があり、不随の状態だった。

実際、小林さんは、傍目から見れば健常者にしか見えない。

しかし、先天性の #発達性障害 のような傾向や #脳梗塞による後遺症（ #両眼の視野狭窄、#左半身の麻痺、#相貌失認、#左半側空間無視、#左半側身体失認など）を抱えている。

インタビュー中にも、左側を壁にして座っていた。

これは左側から話しかけられても認識できないからだという。

「僕は関西出身なんですけど、（神戸の）三宮のあたりって人が多いんです。そこを歩いていてぶつかると、『何やお前、目ェ見えとらんのか！』と怒鳴られることがあるんですね。そこで障害者手帳を開いて、視野欠損の文字を見せると、『あ、本当に見えてなかったんや。すまんな』ってなる。コントみたいですけど、なんとなく気まずい空気になります（笑）」　

■「見えない障害」はまだ社会にフィットしていない

小林さんは車椅子に乗っているわけでもなく、歩き方がぎこちないわけでもない。

抱えているのは、「 #見えない障害 」だ。

「最近は『障害』ではなく、『困難』という言葉を使うようになっています。

高次脳機能障害や発達障害が世間的に認知されはじめたのはここ10年ほどで、まだ社会的に配慮を得難いと感じるときもあります。

それが『困難』を感じるときです。

優先席を譲ってもらえないとか、そういう小さなことも含めて。

自分も障害者に見られたいと思って、（ #視覚障害者 が使う）#白杖 を持って渋谷の街を歩いたんです。

そうしたら、モーゼの『海割り』のように人が避けていって。

『人は見た目が９割』っていいますけど、まさにそうなんだなと（笑）。

ただ、白杖を持ちながらスマホをいじっていたりすると、すごく嫌な目で見られるんですよね」

人は晴眼者か全盲かという白か黒の生き物じゃない。

視覚障害にも種類がある。

夜盲であったり、強い弱視であったり、小林さんが持つ視野狭窄もその一つだ。

環境によっては白杖を持たないと「困難」を感じてしまうこともある。

しかし、白杖を持っている人＝全盲という外からのイメージは強く、「全盲のふりをしなくちゃいけないのでは」という葛藤があると小林さんは告白する。

「こうなると、こちらが周囲の見る目に合わせないといけない。

つまり社会に合わせてあげなきゃいけないと思ってしまうんです。

障害は０か１かじゃないですし、個人によって違いますから、その中でできること、できないことがあります。#自意識過剰 と言われればそれまでなんですが…」　

■「わかりやすさ」と「イメージ」の狭間で

小林さんが昨年11月に上梓した『 #18歳のビッグバン 』（あけび書房刊）には、「見えない障害」を抱える一人の青年の苦悩が告白されている。

仲良くなった女の子との恋は、「女の子は男の子の左側を歩く」という女の子の固定観念をきっかけに不和が生じ、儚く散ってしまった。

もちろん、彼女には自分の障害を説明したが、やはり完璧な理解は難しい。

「見えない障害」ならばなおさらだろう。彼が述べる「困難」は、そんなところまで転がっている。

「自己肯定感が低い人間なので、障害をどこまで説明するかというのもすごく悩むんです。

率先して発言することで、自分が『見えない障害』の代表者になるのも違うと思うし…。

高次脳機能障害って、脳の損傷の部位によって障害のあらわれ方が違うんですよね。

だから、高次脳機能障害といえば小林さん、とイメージを結び付けられることには抵抗があります」

小林さんの叫びにも似た想いが書籍全体から伝わってくることに反して、「障害」についてはかなり慎重に語っている印象を受ける。

あくまでここで書かれているのは自分の個別のケースである、と訴えるように。

しかし、そうした小林さん個人が抱える悩みや問題とは別のところで、「見えない障害」による周囲からのイメージや理解に対して苦しむこともあるという。

「『障害の重さ』が見えている人の方が、発言力は大きくなる傾向はあるように思います。

『私たちも困難を持っている』と主張しづらいところがあるというか。

自分は障害者って言っていいのか？　と考えてしまうときもあるくらいで…。

だから、僕は障害者の家族によって組織された支援団体とは付き合ってこなかったんです。

当事者不在の支援現場は意外とあります。

逆に、#アルコール疾患 や #ＬＧＢＴ などの #マイノリティの当事者たち が集まって彼らが主体で活動している場所に顔を出すようにしてきましたね。

「これは似ているな」と思ったのは、

障害といっても #身体障害、#精神障害、#知的障害とありますが、

身体障害がやはり一番パイが大きくて、主導権を握っているんですね。

それが性的少数派、流行りのＬＧＢＴだと、#ゲイカルチャーとか、#ゲイ文化という言葉があるように、ゲイのほうが肯定的にとらえられるそうです。

だから、私の立ち位置は、境界やカテゴライズが複雑な #トランスジェンダー に近いのかな、とか…。

マイノリティの中でも、カテゴライズしにくい人たちが、どういう風に生きているのかということはよく見ています」　

■誰もが 「生きづらさ」を抱えている

予期せぬ脳梗塞から手術、そして療養を経て退院した直後の小林さんは、日常生活の中で自分の体が上手く動かない後遺症と闘っていた。

それでも、時に「健常者のふり」をすることもあったという。

「見えない障害」を抱える小林さんにとって、

この社会で「 #生きやすい 」と思う瞬間はあるのだろうか？　

                       最後に、小林さんにとって

                  「生きやすさ」とは何か、

                                                                       質問を投げかけてみた。

「『生きやすい』の正体は分からないけれど、ありのままに生きる難しさはあると思います。

ただ、ありのままに生きるためには自己肯定感が必要ですが、それが行き過ぎてしまうと、自分の倫理観だけで動いてしまうようになるじゃないですか。

だから自己肯定感が大事だとはいえ、腹８分目くらいでいいのかなと。

#生きづらさ もどこかで抱えていたほうがいいように思うんです。

また、見た目からでは分からない『生きづらさ』は健常者であっても抱えているはずです。

受験や就職活動に失敗して #鬱 になってしまったり、失恋をして半年間立ち直れなかったり、こういうのも『生きづらさ』に直結するものですよね。

僕自身、18歳で障害者になりましたけど、それ以前も生きやすかったかといえば、逆で『生きづらさ』のほうが感じていたと思うんですよ。

                                       この本で

                          『 #健常者福祉 』

                                                              という言葉を提案していますが、

『生きやすさ』だけを追求するのではなくて、『生きづらさ』をどこかで抱えて、いろいろなものに依存しながら、お互い迷惑をかけあっていくことが大切だと思います。

障害者も健常者も、人に迷惑をかけずに生きていくことはできませんから」

辻井伸行 / 月の光～亡き王女のためのパヴァーヌ